ליבי, בת עשר, בת יחידה בכיתת תקשורת

ליבי לומדת בכיתה ד' בכיתת תקשורת בבית ספר במרכז הארץ. כששואלים את אמא שלה, מאיה, איזו מן תינוקת היא היתה, היא מספרת שבחודשים הראשונים כמעט לא שמעו אותה. תינוקת מקסימה. כמעט לא בכתה, שכבה לה מרוצה במיטה או בסל קל והביטה מסביב. חייכה מידי פעם, צחקה מעט והתפתחה מוטורית קצת לאט. שום סיבה לדאגה. לדבר התחילה מוקדם ובגיל שנתיים כבר לא סגרה את הפה. זה בערך היה גם השלב בו החלו התפרצויות הזעם. קשות. כולם אמרו למאיה שאלה הטנטרומים של גיל שנתיים. ככה זה אצל רוב הילדים וזה יעבור. אבל כשליבי, בתגובה לעניין פעוט, היתה צורחת שעות, זורקת את עצמה על הרצפה ומסרבת להירגע, גוש קטן  התיישב למאיה בבטן. שנה אחר כך, כשהגננת אמרה שלליבי קשה לשבת במפגש ושהיא לא משחקת עם ילדים אחרים, הגוש גדל. הגוש היה מטפס לגרון כשמאיה היתה מתבוננת בליבי שקועה בפאזלים שלה ובסידור הבובות. כשנולדה עוד תינוקת, שונה כל כך מליבי, חברותית כל כך, כבר אי אפשר היה לדחוף חזרה את הגוש מהגרון לבטן.  

ובהמשך, אבחון ראשון בגיל חמש עם רושם של הפרעת קשב וריכוז וקשיים רגשיים. עוד שנה בגן ותחושה ששום דבר לא ממש מתקדם ויש משהו מעבר, שלא אובחן ולא ניתן לו שם. עוד שנה שנתיים, והמאבחנת מדברת על "לא קוראת מצבים חברתיים".  ASD. ההפתעה לא הפתעה, ההכחשה, הכעס, העצב. האבל. וההתארגנות ההכרחית – למצוא פסיכולוג מתאים והצמדת סיייעת חביבה שמלווה אל ליבי בשיעורים ובהפסקות. זה עוזר קצת, אבל ליבי לא ממש רוכשת את הקריאה, נמנעת מלמידה ואין לה אף חבר בכיתה. היא פשוט לא מתקדמת ובועדת ההשמה ממליצים על מעבר לכיתת תקשורת. חברי הועדה מסבירים למאיה שיש לה מזל שהכיתה נמצאת בבית ספר סמוך, מרחק נסיעה קצרה בלבד. יש ילדים שנוסעים שעות בשביל להגיע לכיתה כזו. הם מתארים את היתרונות, תכנית הלימודים המותאמת, יום הלימודים הארוך, סל השירותים, את האפשרות לרכוש חברים. לא חברות. חברים. בכיתה יהיו מלבדה עוד שבעה בנים.

במיעוט כפול: בנות על הספקטרום האוטיסטי

בשנים האחרונות אני עוסקת הרבה בהיבטים הקליניים והמחקריים של אבחון וטיפול בבנות על הספקטרום האוטיסטי והנושא קרוב מאד לליבי. בנות על הספקטרום הינן במיעוט כפול. בת אחת על כל כארבעה וחצי בנים, ובקרב אלה עם תפקוד גבוה, אחת על כל שישה בנים. לכן, בנות על הספקטרום הן לא רק שונות ובמיעוט מבנות גילן הנוירוטיפיות, אלא גם במיעוט בתוך הספקטרום. מיעוט בתוך מיעוט. מיעוט כפול.

אז למה כל כך מעט בנות מאובחנות עם אוטיזם? האם באמת אוטיזם פחות שכיח בבנות? 

 או שאולי אוטיזם בבנות נראה קצת אחרת ואנחנו לא  יודעים מספיק טוב לאבחן?

ראשית,  כל הידע שלנו על אוטיזם מקורו בבנים.  בנות נכללו מעט מאד במחקרים בשל הקושי לאתר אותן. הטיפולים השונים שפותחו לאורך השנים נבדקו מעט מאד בבנות וגם מחקרים על תרופות כמעט ואינם כוללים בנות. כך שלמעשה כמעט כל הידע שלנו לגבי אבחון, טיפול, השפעות גנטיות וסביבתיות מקורו במחקר שנעשה על בנים.

הנושא של אבחון מורכב במיוחד ומעלה את שאלת הביצה והתרנגולת: בהיעדר בנות, הכלים האבחנתיים המקובלים בתחום פותחו על בנים. בשל כך יש רבים הטוענים שהם פחות מתאימים לבנות, ולכן שיעור האבחון של בנות נמוך יותר. תהא הסיבה אשר תהא, עובדה היא כי לבנות סיכוי גבוה בהרבה להיות "מפוספסות" בגילאים הצעירים ולקבל אבחנה, עזרה וטיפול באיחור.

בשנים האחרונות ישנם הרבה מחקרים המנסים לבדוק האם יש הבדלים בסמפטומים בין בנים ובנות. אז הנה כמה עובדות מעניינות שגילו על השוני:

-        בנות עם אוטיזם משחקות באופן קצת פחות מצומצם וחזרתי מאשר בנים ואף בוחרות משחקים פחות יוצאי דופן. כך למשל, הן יכולות לשחק עם בובות, כמו בנות גילן, אך במקום לשחק משחק דרמטי עם הבובות הן תסדרנה אותן שוב ושוב.

-        לבנות על הספקטרום יכולת ריכוז טובה יותר מזו של בנים והן פחות היפראקטיביות.

-        לבנות הרבה פחות בעיות התנהגות, ולכן הן נוטות פחות להסתבך בצרות בבית הספר.

 -  שכיחות חרדה ודיכאון בקרב בנות עם אוטיזם, בעיקר בגיל ההתבגרות, גדולה יותר מזו שבקרב בנים.

 -  לבנות יכולת טובה להסתיר את הסמפטומים שלהם. תופעה זו נקראת מיסוך, (camouflaging), והיא מאפשרת לעיתים השתלבות חברתית טובה יותר, אך נושאת עמה מחיר נפשי משמעותי.

  

 המחקרים אף מצאו כי בנות בתפקוד גבוה סובלות מהיותן במיעוט כפול, משום שעל אף שאנו בעידן השוויון בין המינים, לרוב האנשים עדיין יש ציפיות חברתיות גבוהות יותר מבנות.  לכן, בנות על הספקטרום בתפקוד גבוה, הלומדות בבתי ספר רגילים ומשולבות בחברת בנות גילן הנוירוטיפיות, מתנהלות בעולם המצפה מהם לתפקוד חברתי גבוה. בגיל ההתבגרות הציפיות והאתגרים החברתיים הופכים גדולים עוד יותר וכגודל הציפיות כן גודל האכזבה. מתבגרות על הספקטרום מתקשות יותר ביחסים עם בני גילן מאשר בנים. הן מעוניינות בקשר אך אין להן מושג איך עושים את זה. הפער בין הרצון ליכולת עלול להוביל לדכאון וחרדה. בעוד בנים בתפקוד גבוה לעיתים מתחתנים ומקימים משפחה, בנות כמעט אף פעם לא, והן גם רוכשות השכלה גבוהה ותעסוקה עצמאית בשיעור נמוך יותר מאשר הגברים.

הורים במיעוט: הורות לבנות על הספקטרום האוטיסטי

 לא רק הבנות מתמודדות עם היותן במיעוט כפול, גם להוריהן התמודדות שונה.

אחת הדאגות הגדולות שמעסיקות הורים היא ההתפתחות המינית. אמהות לבנות על הספקטרום מספרות שלא פעם לבנותיהן קושי להתמודד עם הגוף המשתנה ושהן לא יודעות כיצד לסייע להן וחשות חסרות אונים. חלק מהבנות מתקשות להתמודד עם קבלת המחזור החודשי ושמירה על הגיינה ואחרות אוכלות רק מגוון מצומצם של מזונות בעלי איכות תזונתית ירודה, מפתחות עודף משקל ומתרחקות מסטנדרטי היופי הנשי. הורים לבנות מוטרדים ממידת היכולת של בנותיהן לקחת חלק במערכות יחסים רומנטיות עם בני המין השני. הם מודאגים לגבי מידת יכולתן לזהות סכנה ולקחת אחריות על בטחונן וחוששים מאד פן בנותיהן תמצאנה עצמן מנוצלות. ואכן נתונים עדכניים ומדאיגים שנאספו בשנים האחרונות מראים, כי נשים על בוגרות על הספקטרום האוטיסטי מדווחות כי נחשפו להטרדות מיניות וניצול מיני בשיעורים גבוהים. ההורים מתקשים מאד לאזן בין הצורך הטבעי של בנותיהן המתבגרות בעצמאות ובין יכולתן הדלה לנווט בתוך סיטואציות חברתיות מורכבות.

אז מה נדרש בכדי לסייע לאוכולוסית הבנות על הספקטרום והוריהן?

הדבר החשוב ביותר הוא ההבנה שחלק מן הקשיים החברתיים הוא תלוי מגדר.  אנשי חינוך וטיפול זקוקים ליותר מידע על הסתמנות אוטיזם בבנות ועל האתגרים היחודיים שכרוכים בכך -  בגיל הרך, בגיל בית הספר היסודי ובגיל ההתבגרות. חשוב שכאשר אנו פוגשים ילדה עם קשיים חברתיים ורמת חרדה גבוהה תידלק לנו נורה אדומה ולא נפטור זאת בסתם ביישנות. צריך להמשיך ולהקצות זמן ומשאבים למחקר שיסייע לנו להבין טוב יותר את הקשיים, הצרכים והדרכים לעזור לאוכלוסייה יחודית זו.

ד"ר נועה נבות

פסיכיאטרית מומחית לילדים ונוער

www.telechildpsych.com